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美女抖动大球球舞蹈有新进展!蔡磊与渐冻症抗争第6年:单基因渐冻症药物已经实现突破,3年前绝望的患者,现在有些可以活下来

当晚,渐冻症“斗士”蔡磊发微博称,“单基因渐冻症药物已经实现突破,三年前都是绝望必然死去的患者,现在有的可以活下来,这是中国科技的力量,是国家支持、社会关怀、患者团结的结果。” 2019年秋,41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。渐冻症是一种原本并非广为人知的慢性神经性疾病,面对从未有过治愈案例的绝症,大多数病友选择放弃挣扎,只想让自己活得更轻松一些。 科研需要的大量资金是第一道难关。他四处奔走,寻求企业和社会各界的支持。“每天都在被拒绝,没想到资金用得这么快,但我从未想过放弃。”蔡磊曾说。 一边解决资金问题,一边克服组建科研团队新挑战。仅在2024年,在多方力量支持下,他们成功推动10条药物管线进入临床阶段,发起成立的“渐愈互助之家”目前已触达1.5万名渐冻症患者。他发起渐冻症动物实验基地,利用SOD1、TDP-43型小鼠,大幅加快了药物测试速度,快速验证药效。 “三年前都是绝望必然死去的患者,现在有的可以活下来,这是中国科技的力量,是国家支持、社会关怀、患者团结的结果。”蔡磊说,中国渐冻症药物研发的速度和数量正跑向世界前列。 据北京卫视报道,获表彰后,蔡磊用眼控仪写下感言:“获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好!” 2024年12月30日,蔡磊已经没法独立站立和行走,说话模糊不清。在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上,他借助AI技术完成了一场特殊的演讲—— “近两年,渐冻症的攻克借力人工智能,找到了更多治疗的新靶点,筛出了不少有潜力的药物。去年(指2023年)我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音,非常兴奋。生命在倒计时,与其等死,不如战斗!”

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📸 张志佳记者 赵鸿恩 摄
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📸 纪强记者 马利民 摄
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